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Curaremos la MLD

Curaremos la MLD Cure MLD ofrece orientación para familias recién diagnosticadas y apoyo a adultos y niños que viven con MLD.

Nuestra Misión

Somos un recurso para familias que enfrentan un diagnóstico de leucodistrofia metacromática (MLD). Conozca las opciones de tratamiento y los ensayos clínicos para la terapia génica y la terapia de reemplazo enzimático. Busque médicos de todo el mundo que sean expertos en el tratamiento de la MLD.

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¿Quién es Cure MLD?

Somos una red global de defensores de pacientes y organizaciones sin fines de lucro dedicadas a ayudar a las familias afectadas por la leucodistrofia metacromática (MLD). Estamos aquí para conectarlo con recursos, información, soporte y otros que se ocupan de MLD. El apoyo para este sitio proviene de Chloe’s Fight, Love for Loie, Gavin Flying for a Cure, Calliope Joy Foundation y otras familias de MLD en todo el mundo.

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Podemos ayudar
Cure MLD | What is MLD?
Educación

¿Qué es la MLD?

MLD no tiene una cura, todavía. Sin embargo, hay opciones de tratamiento.

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Cure MLD | Community Survey
Encuesta

Encuesta comunitaria

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Father and Children_edited_edited.jpg
Comunidad

Conectando familias

¿Eres una familia recién diagnosticada? Podemos conectarlo con un embajador familiar para ofrecerle apoyo y orientación.

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Children running a race to support Cure MLD

Dar hoy para apoyar a las familias de MLD en todo el mundo. Nadie debería estar solo en este viaje.

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Una vez que se publiquen entradas, las verás aquí.

"Serás un defensor de tus hijos y serás su voz".

 

- Lina Sereno, madre de Salvatore y Giovanni.

¡Lo invitamos a ser parte de nuestro grupo mensual de apoyo en línea para familias con diagnóstico reciente de MLD!

Soy un cuidador o un paciente adulto con MLD y me gustaría hablar con otros pacientes / cuidadores adultos.

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